logoCabeceraNinos

Actividades SERPE

Última actualización: 31 octubre 2014
La Dra. Lucía Lacruz Galardonada con el premio FEDER2014 "A TODA UNA VIDA POR LAS ENFERMEDADES RARAS"
FEDERSAR la Princesa de Asturias presidió el Acto Oficial del Día Mundial que se celebró el día 28 de Febrero en el Senado de España y que organizó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Entre otros galardonados con los premios FEDER 2014 estaba la Dra. Lucía Lacruz, pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca, quien recibió el “Premio a toda una vida por las Enfermedades Raras”. La Dra. Lacruz fue una de las impulsoras del asociacionismo de enfermedades poco frecuentes en las Islas Baleares. Su fuerte compromiso con la causa le ha llevado a ser parte de numerosas jornadas, actividades y proyectos de sensibilización con las personas con una ER en las Islas. Ha participado en proyectos como los libros “Enfermedades Raras, Manual de Humanidad” “Podemos tener esperanza” o el documento “El laberinto de las enfermedades raras”.
Becas de Investigación en Reumatología Pediátrica 2013
Dra. Estíbaliz Iglesias Jiménez (Hospital San Joan de Deu)
Análisis de mecanismos autoinflamatorios mediados por la vía NF-kB y el eje inflamasoma/caspasa-1/IL-1 en la artritis idiopática juvenil con anticuerpos antinucleares negativos.
Dra. Esmeralda Núñez Cuadros: (Hospital Carlos Haya)
Riesgo cardiovascular en niños con artritis idiopática juveni. Factores de riesgo y mecanismos moleculares implicados.
Daniel Clemente Garulo: (Hospital Niño Jesús)
Papel del receptor para productos avanzados de glicosilación en pacientes con artritis idiopática juvenil
Dra. Estíbaliz Iglesias Jiménez: (Hospital San Joan de Deu)
Identificación de factores pronósticos en la biopsia muscular al diagnóstico de pacientes con Dermatomiositis Juvenil
Dra. Mª Isabel González Fernández: (Hospital La Fe)
Grosor de la íntima-media de carótida como marcador de riesgo cardiovascular en una cohorte de pacientes con artritis idipática juvenil. Relación con marcadores de actividad de la enfermedad.

Registro SERPE de Uveítis asociada a la Artritis Idiopática Juvenil
Coordinadora: Dra. Rosa Bou Torrent El próximo día 18 de abril está prevista la presentación en Barcelona del Registro Español de Uveítis asociada a la Artritis Idiopática Juvenil. Se tratará de un registro online en el que participarán reumatólogos pediátricos y oftalmólogos de diferentes centros nacionales, y con el que esperamos poder mejorar el conocimiento sobre esta grave complicación que afecta entre un 10 y un 20% de nuestros pacientes con AIJ.

Consenso SERPE sobre diagnóstico, monitorización y tratamiento de la Artritis Idiopática Juvenil de inicio Sistémico
Coordinadores: Dra. Inmaculada Calvo, Dra. Mariluz Gámir, y Dr. Jaime de Inocencio.
La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica ha iniciado la elaboración de un Consenso para el diagnóstico y tratamiento de la Artritis Idiopática Juvenil de inicio Sistémico. El día 8 de marzo se celebró en Madrid la primera reunión de trabajo. Los 16 participantes en esta reunión, divididos en diferentes grupos, tienen previsto trabajar a lo largo de los próximos 12 meses. Durante el proceso se solicitará la participación del resto de los miembros de la sociedad mediante el envío de preguntas online.

Registro REPESIN
Coordinadora: Dra. Paloma García de la Peña Lefebvre.
Registro nacional de esclerodermia sistémica y localizada pediátrica. Es el primer registro puesto en marcha por la Sociedad por iniciativa personal de la Dra. García de la Peña. En la actualidad el envío de información se realiza a través de la propia página web en el acceso restringido a socios.

Proyecto de colaboración con Farmaindustria para el envío de DHPC
Coordinador: Dr. Agustín Remesal.
La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica ha firmado un convenio de colaboración con Farmaindustria para canalizar a través de la SERPE el envío de la información sobre nuevos datos relativos a la seguridad de un medicamento o a la prevención de riesgos.
Farmaindustria es una organización profesional que tiene entre sus fines velar por el respeto a los principios éticos en todo lo relacionado con el medicamento. Tanto Farmaindustria como la SERPE consideran de interés común establecer un marco de colaboración para la difusión y seguimiento de información de seguridad de medicamentos en los términos previstos en el artículo 10.2 del Real Decreto 1344/2007 que regula la farmacovigilancia de medicamentos de uso humano.
La difusión de esta información es una obligación de los laboratorios farmacéuticos recogida en la legislación, cuando la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios o la Agencia Europea de Medicamentos considera necesario que se envíe a los profesionales sanitarios.
Desde Farmaindustria, con el visto bueno de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, se ha trabajado en esta iniciativa para canalizar el envío de manera más eficiente, de manera que las Direct Healthcare Professional Communications (DHPC) se difundan electrónicamente a través de las sociedades científicas a sus asociados. Estos envíos de DHPC se realizarán por tanto a través de nuestra Sociedad.

Proyecto EPOCA
Coordinador: PRINTO
EPOCA es el acrónimo de EPidemiology, treatment and Outcome of Childhood Arthritis (ver web) un proyecto internacional cuyo objetivo es conocer mejor la epidemiología de la artritis idiopática juvenil (AIJ) a nivel mundial, edad de comienzo, formas clínicas, positividad para ANA y FR, prevalencia de uveítis, tratamientos utilizados y complicaciones de la enfermedad.
Para ello PRINTO está realizando la adaptación transcultural y validación de un cuestionario que permite la valoración multidimensional de la actividad de la enfermedad y de la calidad de vida de los niños con artritis idiopática juvenil, el JAMAR (Juvenile Arthritis Multidimensional Assessment Report), y recogiendo información en pacientes y controles de cada país participante.

Proyecto Pharmachild
Coordinador: PRINTO
Estudio de farmacovigilancia de los tratamientos utilizados en la AIJ, con una duración prevista de 3 a 10 años ( ver web). Inicialmente el interés va destinado a conocer los efectos secundarios del metotrexato y fármacos biológicos aunque se recoge información de todos los tratamientos seguidos por los pacientes.

Proyecto Eurofever
Coordinador: PRINTO Registro internacional de enfermedades autoinflamatorias ( ver web)
PATROCINADORES

Área de Socios