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Última actualización: 09 Septiembre 2019
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  • Lupus Academy, 8th Annual Meeting
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    6 a 8 de septiembre de 2019, Varsovia, Polonia
  • British Society for Rheumatology, Pediatric and Adolescent Rheumatology Conference
    British Society
    8 y 9 de octubre de 2019, Birmingham, Reino Unido
  • Canadian Rheumatology Association Annual Scientific Meeting
    Canadian Rheumatology
    26 a 29 de febrero de 2020, Victoria, British Columbia, Canadá
  • American College of Rheumatology, Pediatric Rheumatology Symposium.
    American College of Rheumatology
    29 de abril a 2 de mayo de 2020, Nueva Orleans, Louisiana, EE.UU.
  • Congreso ACR
    ICTAD 2018
    8 a 13 de noviembre de 2019, Atlanta, Georgia, EE. UU
  • 12º Congreso de Autoinmunidad.
    12 Congreso de Autoinmunidad
    20 a 24 de mayo de 2020, Atenas, Grecia.
  • SER 2020
    SER 2020
    19 a 22 de mayo de 2020, Madrid
  • EULAR 2020
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    3 a 6 de junio de 2020, Frankfurt
  • AEP 2020
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    4 a 6 de junio de 2020, Palma de Mallorca
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Última actualización: 16 Enero 2018
 
Junta Directiva
 
Presidente Dr. Jordi Antón
Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues, Barcelona
janton@hsjdbcn.org
Secretaria Dra. Marisol Camacho
Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla
marisolcl73@gmail.com
Tesorera Dra. Sara Murias
Hospital Universitario La Paz, Madrid
saramaria.murias@salud.madrid.org
 Vocal Dra. Esmeralda Núñez Cuadros
Hospital Materno-Infantil – Hospital Regional Universitario de Málaga
esmeralda.nunez.sspa@juntadeandalucia.es
 Vocal Dra. Berta López Montesinos
Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Valencia
lopez_ber@gva.es
Representantes de la SERPE ante organismos internacionales
 
Dr Jordi Antón López
Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues, Barcelona
janton@hsjdbcn.org
Representante de SERPE en PReS
(Pediatric Rheumatology European Society)
Dr Jaime de Inocencio Arocena
Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid
jaime.inocencio@salud.madrid.org
Representante de SERPE en PRINTO
(Pediatric Rheumatology International Trials Organisation)
Comité Científico
 
Inmaculada Calvo Penadés.
Hospital Universitario LaFe, Valencia
calvo_inm@gva.es
Jaime de Inocencio Arocena.
Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid
jaime.inocencio@salud.madrid.org
Dr. Jordi Antón
Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues, Barcelona
janton@hsjdbcn.org
Dra. Marisol Camacho
Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla
marisolcl73@gmail.com
Dra. Sara Murias
Hospital Universitario La Paz, Madrid
saramaria.murias@salud.madrid.org
Dra. Berta López Montesinos
Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Valencia
lopez_ber@gva.es
Dra. Esmeralda Núñez Cuadros
Hospital Materno-Infantil – Hospital Regional Universitario de Málaga
esmeralda.nunez.sspa@juntadeandalucia.es
Alina Boteanu
Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid
al_boter@yahoo.com
Jenaro Graña Gil
Complexo Hospitalario Universitario A Coruña
Última actualización: 26 Febrero 2019
 
Os adjuntamos a continuación el listado de los diferentes grupos con el contacto de los referentes provisionales. Es importante remarcar que este listado no es excluyente, y que desde la Junta se desea animar y apoyar la formación de cualquier otro grupo de trabajo que los socios crean conveniente:
 
Grupos constituidos

Ecografía en Reumatología Pediátrica

MIEMBROS
Coordinador: Colaboradores:
  • Sagrario Bustabad
  • Gisela Díaz-Cordovés
  • Uxia Enriquez
  • Jaime de Inocencio
  • Cristina Clara Macia
  • Pablo Mesa del Castillo
  • Consuelo Modesto
  • Juan Carlos Nieto
  • Natalia Palmou
  • Alejandro Prada
  • Agustin Remesal
  • Ana Rodríguez
  • Silvia Rodríguez Blanco
  • Almudena Román
  • Alejandro San Martin Alejandro Souto
  • Martina Steiner
  • Esther Toledano
  • Vicente Torrente
  • Blanca Varas
OBJETIVOS
  • Impulsar el conocimiento de la ecografía músculo-esquelética infantil/juvenil mediante realización de talleres de actualización y revisiones bibliográficas.
  • Fomentar la investigación en ecografía musculo-esquelética infantil/juvenil, para lo que propone:
    • Utilidad práctica de la ecografía. Estudiar el impacto de la ecografía en consulta de Reumatología Pediátrica.
    • Diseñar estudios que contribuyan al mejor diagnóstico y tratamiento de las enfermedades reumáticas en la población infantil/juvenil
  • Potenciar la importancia de la ecografía en los congresos de Reumatología Pediátrica, Reumatología y Pediatría.

Esclerodermia Infantil

MIEMBROS

Coordinadora principal:

Coordinador:
MIEMBROS ACTUALES DEL GRUPO
Dr. J. Antón Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
Dra. I. Calvo Hospital Infantil La Fe, Valencia
Dra. M. Medrano Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza
Dra. B. López Montesinos Hospital Infantil La Fe, Valencia
Dr. J. de Inocencio Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid
Dr. D. Téllez Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga.
Dra. E. Núñez Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga.
Dra. M.L. Gámir Gámir Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid
Dr. P. Mesa del Castillo Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia
Dra. B. Bravo Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Granada.
Dr. J. Ramakers Hospital Són Llàtzer, Mallorca
Dra. R. Merino Hospital Universitario La Paz, Madrid
Dra. P. Collado Hospital Severo Ochoa, Madrid
Dra. P. García de La Peña Hospitales Grupo Madrid, Madrid
Dr. W.A. Sifuentes Giraldo Hospitales Grupo Madrid, Madrid
INTRODUCCIÓN

La esclerodermia infantil comprende un grupo heterogéneo de trastornos caracterizados por fibrosis e induración cutánea progresivas, que puede afectar preferentemente a la piel (esclerodermia localizada) o extenderse a los vasos sanguíneos y órganos internos (esclerosis sistémica). A pesar de ser una entidad reumatológica rara en la infancia, representa una de las más graves y su presentación clínica difiere de su equivalente adulto

ANTECEDENTES
Las actividades de este grupo se iniciaron durante el congreso de SERPE celebrado en Málaga en 2005, en donde se elaboró un protocolo de recogida de datos de pacientes con esclerodermia juvenil, el cual se presentó y aprobó durante dicho congreso y fue la base para el desarrollo del Registro Español de Esclerodermia Infantil (REPESIN). Este registro se inició con la participación de 6 especialistas de 4 centros hospitalarios, e incluía inicialmente 24 pacientes. Actualmente participan 15 reumatólogos pediátricos distribuidos en 11 centros y se han incluido 125 pacientes durante los 8 años de funcionamiento del registro. Los datos se recolectaron inicialmente a través de cuestionarios en papel, pero desde el año 2012 se cuenta con una plataforma online (www.repesin.org), lo cual ha facilitado mucho el almacenamiento y análisis de la información.
OBJETIVOS
  • Contribuir a un mejor conocimiento de la situación de la EI en España, tanto desde el punto de vista epidemiológico como clínico e inmunológico, así como su enfoque terapéutico, con la finalidad de mejorar la calidad de atención de estos pacientes.
  • Mejorar la comunicación entre los profesionales que manejan este tipo de pacientes y establecer vías de comunicación y colaboración entre nosotros.
  • Convertir a REPESIN en la plataforma para el grupo de trabajo y en fuente de información para especialistas interesados en la esclerodermia infantil.
  • Mejorar la representatividad de los casos incluidos a través de una mayor participación dentro de los centros e incluyendo otros nuevos.
  • Incentivar a los centros que participan actualmente para mantener la continuidad de la recolección de datos en las visitas programadas del estudio.
  • Mantener el registro activo buscando nuevas fuentes de financiación que puedan garantizar su viabilidad.
ACTIVIDADES REALIZADAS HASTA LA FECHA
Se han llevado a cabo análisis preliminares de los datos incluidos hasta la fecha en el registro, los cuales han sido presentados en diferentes conferencias la especialidad, dentro de las cuales se incluyen los foros de SERPE de 2008 (Zaragoza) y 2012 (Pamplona), en congreso anual de PRES de 2010, y los congresos anuales de la SER de 2007 y 2014, habiendo sido seleccionado como comunicación oral en este último.
LÍNEAS DE TRABAJO A CORTO PLAZO
Está en marcha la publicación del estudio descriptivo basal de la cohorte completa y posteriormente el análisis de subgrupos específicos incluidos (esclerosis sistémica, morfea, enfermedad mixta del tejido conectivo).
LÍNEAS DE TRABAJO A LARGO PLAZO
Se han planteado los siguientes estudios a partir de los pacientes de la cohorte:
  • Caracterización clínico-inmunológica de los pacientes con esclerodermia infantil en España utilizando un espectro extendido de anticuerpos asociados y específicos de esclerodermia (anti-Scl70, anti-centrómero, anti-RNA polimerasa, antifibrilarina, anti-PM-Scl, anti-To/Th, anti-Ku, etc).
  • Comparación de los criterios preliminares PRINTO/PReS para la esclerosis sistémica juvenil con los criterios EULAR/ACR 2013 en los pacientes de la cohorte.

Espondiloartritis Juvenil

MIEMBROS
Coordinador: Subcordinador: Vocales:
  • Juan Carlos Nieto
  • Carlos Guillén Astete
MIEMBROS ACTUALES DEL GRUPO
María Ángeles Blázquez Cañamero Hospital Universitario Ramón y Cajal
Beatriz Bravo Mancheño Hospital Universitario Virgen de las Nieves
Inmaculada Calvo Hospital Universitario La Fe
Daniel Clemente Gárrulo Hospital Infantil Universitario Niño Jesús
Gisela Díaz Soriano Hospital Regional Universitario de Málaga
Carlos Guillén Astete Hospital Hospital Universitario Ramón y Cajal
Isabel Pastora Granados-Bautista Hospital Virgen de la Salud
María Isabel González Fernández Hospital Universitario La Fe
Estíbaliz Iglesias Hospital Sant Joan de Déu
Beatriz López Montesinos Hospital Universitario La Fe
Marta Medrano San Ildefonso Hospital Universitario Miguel Servet
Leticia Merino Hospital San Pedro
Pablo Mesa del Castillo Bermejo       Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca
Indalecio Monteagudo Sáez Hospital Universitario Gregorio Marañón
Juan Carlos Nieto Hospital Universitario Gregorio Marañón
Natalia Palmou Fontana Complejo Hospitalario Universitario A Coruña
Enriqueta Peiró Callizo Hospital Universitario Marqués de Valdecilla
Vicenç Torrente-Segarra Hospital Sant Joan de Déu
Walter Alberto Sifuentes Giraldo Hospital Universitario Ramón y Cajal
Andrea Zacarías Hospital Universitario de Bellvitge
INTRODUCCIÓN
La espondiloartritis de inicio en la infancia, también conocida como espondiloartritis juvenil, representa un grupo especial dentro de las entidades comprendidas en el concepto de espondiloartritis, que se caracteriza por un predominio del compromiso periférico (artritis y entesitis) sobre el axial, y por presentarse más frecuentemente como formas indiferencias. Sin embargo, al igual que su equivalente de inicio adulto, tiene el potencial de desarrollar daño estructural y evolucionar a espondilitis anquilosante juvenil, con el consecuente deterioro funcional que se extenderá durante la vida del paciente. A pesar de que se han llevado a cabo importantes avances en el conocimiento de la genética y la fisiopatología de la espondiloartritis juvenil, así como en su diagnóstico y tratamiento, los factores asociados con la progresión de la enfermedad aún no son completamente comprendidos y son escasos los estudios realizados en este grupo de pacientes en nuestro medio.
CONFORMACIÓN ACTUAL DEL GRUPO
La propuesta para la conformación actual de este grupo de trabajo se realizó en marzo de 2014 a través de la plataforma de SERPE, obteniéndose una rápida respuesta por parte de varios de los socios. El grupo actualmente cuenta con 20 especialistas distribuidos en 14 centros, contándose además con la colaboración de la Dra. María Luz Gámir como asesora del grupo dada su amplia experiencia este campo
OBJETIVOS
  • Contribuir a un mejor conocimiento de la situación de la espondiloatritis juvenil en España, tanto desde el punto de vista epidemiológico como clínico e inmunológico, así como su enfoque terapéutico, con la finalidad de mejorar la calidad de atención de estos pacientes.
  • Mejorar la comunicación entre los profesionales que manejan este tipo de pacientes y establecer vías para el intercambio de información y la  colaboración entre ellos.
  • Implementar un registro nacional de pacientes con espondiloatritis juvenil, incluyendo tanto pacientes en edad pediátrica como adultos que hayan tenido este diagnóstico previamente, con un seguimiento a largo plazo que permita desarrollar para permitan identificar que factores de riesgo se asocian con un peor pronóstico en pacientes españoles con este grupo de enfermedades.
  • Promover el diagnostico temprano de la espondiloartritis juvenil, dado que se trata de un grupo de enfermedades en las cuales existe aún en la actualidad un considerable retraso en el diagnóstico (y de inicio del tratamiento específico).
LÍNEAS DE TRABAJO A CORTO PLAZO
  • Establecer un registro preliminar dentro de los 8 centros iniciales participantes, para tener un panorama general de de la espondiloartritis juvenil en nuestro medio y en base a ello plantear estudios específicos tanto desde el punto de vista epidemiológico, como clínico y terapéutico.
LÍNEAS DE TRABAJO A LARGO PLAZO
  • Implementar un registro nacional de espondiloartritis juvenil al cual puedan integrarse más centros y poder contar con un número grande de pacientes que permitan obtener resultados de mayor significancia estadística.
  • Desarrollar guías y consensos respecto al diagnóstico y tratamiento de la espondiloartritis juvenil en coordinación con otros especialistas relacionados, que permitan mejorar la calidad de atención de estos pacientes en nuestro medio.
  • Desarrollar una plataforma de información para profesionales, familiares y pacientes con espondiloartritis juvenil en la cual se brinde información actualizada y de calidad respecto a este grupo de enfermedades, así como vías de contacto con instituciones relacionadas a nivel nacional e internacional.

Dermatomiositis Juvenil

MIEMBROS
Coordinadora: Subcoordinador:
  • Vicenç Torrente Segarra vtorrente@hsjdbcn.org
    (Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues Llobregat-Barcelona)

Colaboradores
:
OBJETIVOS
  • Realizar un registro nacional de pacientes afectos de Dermatomiositis Juvenil
  • Iniciar proyectos de trabajo conjuntos interhospitalarios que permita aumentar el conocimiento sobre el comportamiento y bases genéticas de los pacientes con Dermatomiositis Juvenil (DMJ) en España.
LÍNEAS DE TRABAJO

A CORTO PLAZO
:
  • Crear un registro español de Dermatomiositis Juvenil que nos permita un estudio descriptivo retrospectivo.
A MEDIO PLAZO:
  • Unificar pautas de tratamiento a nivel nacional en pacientes con esta enfermedad.
  • Estudio de sobreexpresión del HLA I en membrana de células musculares en pacientes con DMJ.
  • Valorar la sensibilidad de la RM de cinturas en pacientes con DMJ.

Lupus Eritematoso Sistémico Infantil

MIEMBROS
Coordinadora:
 
Alina Boteanu
Subcoordinadora:
 
Maria Luz Gámir Gámir
Vocales:
Introducción:
El lupus eritematoso sistémico es una de las colagenopatias más frecuentes en la infancia, se estima una incidencia de 0.36-0.9/100000 niños/año y representa aproximadamente 10-20% de todos los pacientes con lupus. Habitualmente tiene un curso más grave que los adultos, con una mayor incidencia de la afectación renal y una mayor morbilidad. El debut de la enfermedad suele ser entre los 12 y 16 años, siendo menos frecuente antes de los 5 años. Igual que en los adultos tiene un predominio femenino, aunque menos pronunciado, especialmente en la edad prepuberal. Aunque las manifestaciones clínicas son similares que en los adultos, se han descrito importantes diferencias en cuanto a la gravedad, con una mayor afectación hematológica, neurológica o renal. A pesar de que se han llevado a cabo avances importantes en el conocimiento fisiopatologico y genético, todavía no están bien establecidos  los factores pronósticos. Definir las características y la evolución de este grupo de pacientes sería de gran interés en la práctica clínica. En cuanto al tratamiento del lupus infantil, la evidencia científica proviene de los estudios realizados en los adultos y de series de casos; son escasos los ensayos clínicos realizados en población pediátrica con los fármacos  habitualmente administrados.  
 
Objetivos:
  • Contribuir a un mejor conocimiento de la situación actual de los pacientes diagnosticados de Lupus Eritematoso Sistémico Juvenil en España, tanto desde el punto de vista epidemiológico como de la evolución, clínica y fenotipo inmunológico, los tratamientos administrados con sus efectos secundarios y eficacia, con la finalidad de mejorar la calidad asistencias de estos pacientes
  • Mejorar la comunicación entre los médicos que manejan esta enfermedad y establecer vías de intercambio de información
  • Implementar un registro nacional de pacientes con Lupus infantil, incluyendo tanto pacientes de edad pediátrica como pacientes que en el momento actual están en la edad adulta, para identificar factores pronósticos a largo plazo
  • Aportar información sobre los tratamientos administrados en las diversas manifestaciones y su eficacia en la población española de pacientes con LES infantil.
Líneas de trabajo a corto y medio plazo:
  • Reclutamiento de centros que tienen en seguimiento pacientes con LES juvenil
  • Programar una reunión en los próximos meses con los especialistas que tienen en seguimiento pacientes con LES infantil para desarrollar un protocolo y un registro preliminar 
  • Llevar a cabo el registro de LES infantil en todos los centros que desean participar a nivel nacional, para tener un panorama general del lupus infantil en España y en base a ello plantear estudios específicos epidemiológicos, clínicos, analíticos y terapéuticos
Líneas de trabajo a largo plazo:
  • Desarrollar consensos y guías   de manejo de diagnostico, seguimiento y tratamiento en coordinación con otras especialidades relacionadas (Nefrología, Dermatología,  Neurología, Hematología Infantil etc.) que permitan mejorar la calidad de atención de estos pacientes en nuestro medio.
  • Desarrollar unas guías de manejo del lupus infantil durante los años de la adolescencia y planificación familiar
  • Desarrollar una plataforma de información para profesionales, familiares y pacientes con LES infantil, aportando información actualizada y vías de contacto con instituciones relacionadas a nivel nacional e internacional

Ostegénesis Imperfecta y Osteoporosis Infantil

MIEMBROS
Colaboradores:
  • Paula Alcañíz Rodríguez
  • Rosa Bou Torrent
  • Rocío Galindo Zavala (coordinadora)
  • Jenaro Graña Gil
  • María Isabel González Fernández
  • Mireia López Corbeto

  • Berta Magallares Lopez
  • Marta Medrano San Ildefonso
  • Conxa Mir Perelló
  • Juan Carlos Nieto González
  • Natalia Palmou Fontana
  • Belén Sevilla Pérez
  • Almudena Román Pascual
PLAN DE TRABAJO
  1. Objetivo:
    Mejorar el conocimiento, y por tanto el manejo, de la osteoporosis secundaria infantil y de la baja densidad mineral ósea para la edad cronológica.
    1. Líneas de trabajo a corto plazo:
      • Encuesta a las diferentes unidades de Reumatología Pediátrica acerca del manejo de osteoporosis infantil secundaria.
      • Elaborar un consenso sobre manejo de osteoporosis infantil.
    2. Líneas de trabajo a medio plazo:
      • Elaborar un consenso sobre indicaciones de realización de DEXA.
      • Estudio multicéntrico para el análisis de la DMO en pacientes con AIJ.
    3. Líneas de trabajo a largo plazo:
      • Plantear estudios para investigar los puntos más controvertidos de la literatura respecto al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la osteoporosis infantil secundaria.
      • Estudios multicéntricos para el análisis de la DMO en diferentes patologías reumatológicas (LES, Behçet, dermatomiositis, esclerodermia sistémica.
  2. Objetivo:
    Mejorar el conocimiento de la osteogénesis imperfecta y de la osteoporosis idiopática juvenil.
    1. Líneas de trabajo a medio plazo:
      • Elaborar un registro nacional de osteogénesis imperfecta (incluyendo a ser posible estudio genético, con el objetivo de correlacionar genotipo con fenotipo)
      • Elaborar un registro nacional de osteoporosis idiopática juvenil.

Prevención y Tratamiento de Infecciones en Reumatología Pediátrica

MIEMBROS
Coordinadora: Subcoordinadora: Vocales:
  • Mª José Lirola Cruz  m.joselirola@ihppediatria.com
    (Instituto Hispalense de Pediatría, Sevilla)
  • Laura Fernández Silveira
    (H. Virgen del Rocío, Sevilla)
Colaboradores:
  • Marisol Camacho Lovillo  soledad.camacho.sspa@juntadeandalucia.es
    (H. Virgen del Rocío)
  • Daniel Clemente dclementega@hotmail.com
    (Hospital Universitario Niño Jesús)
  • Sara Guillén Martín   sguillen.hugf@salud.madrid.org
    (H. Getafe, Madrid)
  • Begoña Losada Pinedo  blosada@sescam.jccm.es
    (H. Virgen de la Salud, Toledo)
  • Rosa Alcobendas Rueda
    (H. La Paz, Madrid)
  • Alfredo Tagarro García
    (H. Infanta Sofía, Madrid)
  • Joan Calzada Hernández
    (San Joan de Deu Hospital, Barcelona)
  • Sara Pons Morales
    (H. Universitario Dr. Peset, Valencia)
  • Agustín López López
    (H. U. Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid)
  • Miren Satrustegi Aritziturri
    (H. U. Donostia, San Sebastián)
OBJETIVOS
Asesoramiento en relación a la prevención y tratamiento de las infecciones de pacientes con patología reumática y sometidos a tratamiento inmunosupresor.
LÍNEAS DE TRABAJO
Infecciones osteoarticulres:
  • Publicación de documento de consenso sobre diagnóstico y tratamiento de las infecciones osteoarticulares.
  • Realización de estudios multicéntricos que nos permitan conocer las características epidemiológicas de estos procesos así como las pautas de tratamiento antes y después de publicar el documento de consenso
Cribado de enfermedades infecciosas previo inicio de tratamiento inmunosupresor:
  • Realización de un documento de consenso sobre el estudio indicado en niños.
  • Colaboración y desarrollo de estudios en los que se valore el rendimiento de determinadas pruebas de screening infeccioso.
Asesoramiento en materia de vacunación de los pacientes con enfermedades reumáticas:
  • Establecer unas recomendaciones claras sobre vacunación en los pacientes tratados con tratamiento inmunosupresor.
Profilaxis antibiótica en pacientes con tratamiento que provoca inmunosupresión grave (rituximab, ciclofosfamida,…).
  • Recomendaciones sobre pautas antibióticas a emplear en estos pacientes.

Reumatología Pediátrica en Atención Primaria

MIEMBROS

Coordinadora
: Otros Miembros:
OBJETIVOS GENERALES
  • Constituir el Grupo de Trabajo ( GdT) de Reumatología en Atención Primaria entre los miembros de SERPE
  • Divulgar la existencia del GdT de Reumatología en Atención Primaria
  • Colaborar en el desarrollo de la Pediatría de Atención Primaria a través de la mejora del conocimiento de la Reumatología pediátrica
  • Coordinar su actuación con otras Sociedades Científicas del ámbito de la Pediatría de Atención Primaria y con otros GdT relacionados con esta área
OBJETIVOS ESPECIFICOS
  • Reforzar el papel del Pediatra de Atención Primaria en el diagnóstico inicial así como en el seguimiento de los niños con enfermedades reumáticas
  • Proponer, planificar, organizar, implementar formación dirigida a los pediatras de Atención Primaria a través de actividades diversas: artículos, documentos, página web, cursos, reuniones…
METODOLOGÍA
  • Elaboración de un programa de proyectos para el periodo 2013-2015
  • Organizar los coordinadores de los diversos proyectos definidos buscando profesionales que se sumarían a cada uno de los proyectos
  • Trabajo utilizando las herramientas de internet que permiten trabajar en equipo sin presencia física (Google docs, dropbox, etc.)
  • Reuniones anuales a celebrar durante los Congresos de SERPE o los Foros
  • Elaboración, apoyo y difusión de Guías, protocolos, recursos electrónicos o en soporte papel para pediatras, consejos para pediatras de AP y familiares elaborados por el propio grupo o en colaboración con expertos, otras sociedades científicas o por otros grupos GdT
  • Publicación de sus documentos en la página web de SERPE
  • Realización de cursos, reuniones, talleres… para la formación de pediatras de AP abiertos a la colaboración con otras Sociedades Científicas
  • Evaluación anual del GDT y los proyectos realizados

Síndrome de Sjögren juvenil

MIEMBROS

Coordinador
: Otros Miembros:
INTRODUCCIÓN
  • El síndrome de Sjögren juvenil es una enfermedad autoinmune con una baja prevalencia e incidencia en la población infantil. La sintomatología típica de xerostomía y xeroftalmía que se presenta en el 95% de los pacientes adultos, no aparece hasta años después de haber desarrollado la enfermedad. La sintomatología mayoritaria al inicio de la enfermedad es la parotiditis recurrente. La autoinmunidad en estos pacientes suele ser positiva, incluyendo anticuerpos antinucleares, anti-Ro, anti-La y factor reumatoide. Además, la ecografía de glándulas salivales puede aportar una valiosa información para el diagnóstico al mostrar una heterogeneidad del parénquima glandular a expensas de imágenes hipoecóicas ovaladas.
OBJETIVOS GENERALES
  • La creación de un registro nacional de pacientes con síndrome de Sjögren juvenil
  • Aumentar el conocimiento sobre la epidemiología, la clínica, la autoinmunidad y las pruebas de imagen en el Síndrome de Sjögren juvenil
  • Establecer diferencias clínicas, de laboratorio y de imagen entre el síndrome de Sjögren juvenil primaria y secundaria
  • Comparación la sensibilidad y especificidad de los criterios de Síndrome de SJögren del adulto aplicado a población infantil
  • Aumentar el diagnóstico de síndrome de Sjögren juvenil, una patología claramente infradiagnosticada
  • La homogeneización de la ecografía de las glándulas salivales en reumatología pediátrica en síndrome de Sjögren juvenil. Organizar un taller de ecografía de glándulas salivales en próximas reuniones o congresos

Uveítis asociada a AIJ y otras Uveítis no infecciosas pediátricas

MIEMBROS
Coordinadora: Reumatólogos: Oftalmólogos:
OBJETIVOS
Colaborar conjuntamente reumatólogos pediátricos y oftalmólogos en la mejoría del seguimiento y tratamiento de pacientes con Uveítis asociada a Artritis Idiopática Juvenil y Uveítis crónica idiopática; así como un mejor registro de los datos de estos pacientes en los diferentes centros de España.
Líneas de trabajo:
  • Actualización del Protocolo de Seguimiento y Tratamiento de la Uveítis Asociada a Artritis Idiopática Juvenil (iniciado en abril 2008)
  • Reuniones Nacionales periódicas de Uveítis asociada a AIJ para la difusión de novedades y consenso del Protocolo
  • Elaboración de un Registro Español Prospectivo Online de Uveítis Asociada a Artritis Idiopática Juvenil
  • Colaboración con el grupo de trabajo internacional MIWGUC (Multinational Interdisciplinary Working Group for Uveitis in Childhood) en el estudio de medidas pronóstico para la uveítis asociada a AIJ (“Outcome Mesures”).

Web y Redes

MIEMBROS
Coordinador: Subcoordinador: Colaboradores:
OBJETIVOS
  • Actualización de contenidos, creación y revisión de enlaces a páginas web de interés para los socios de SERPE y todos aquellos interesados en el campo de la Reumatología Pediátrica.
  • Creación de una nueva sección de bibliografía de interés.
  • Potenciar el área de socios una vez se pueda individualizar el acceso al mismo, incorporando las ponencias presentadas en los distintos congresos, foros y cursos de la Sociedad, plantillas de uso frecuente en Reumatología y las distintas guías de práctica clínica y recomendaciones de Sociedades y grupos de trabajo internacionales.
  • Enlaces a blogs de interés y apertura a redes sociales.
Grupos en fase de constitución

Enfermedades autoinflamatorias

arroba Dr. Juan Ignacio Aróstegui | JIAROSTE@clinic.ub.es

Enfermería en Reumatología Pediátrica

arroba Sra. Palmira Santín | arimlaps@hotmail.com

Unidades de Transición

arroba Dra. Inmaculada Calvo | calvo_inm@gva.es
Dr. Vicenç Torrente | vtorrente@hsjdbcn.org
Cada grupo tiene 1 o 2 referentes, personas con un interés específico en algún tema, y a los que la Junta propuso y aceptaron ser los referentes provisionales de estos grupos. Estos referentes provisionales serían los contactos para todos aquellos interesados en un área de trabajo específica. La intención de la Junta, y siendo conscientes de la sobrecarga de trabajo que todos tenemos y que somos una sociedad de pequeño tamaño, es facilitar al máximo el trabajo de estos grupos, por lo que se ha propuesto una dinámica de trabajo muy simple, inspirada a su vez en la metodología de trabajo de los grupos del PReS:
  • Constitución
    Todos aquellos socios interesados contactaran con él o los referentes provisionales propuestos. Una vez él o los referentes tengan identificados aquellos miembros interesados, entre todos procederán a escoger unos responsables (coordinador, subcoordinador y 2 vocales, siendo el resto miembros colaboradores). Se requerirá que al menos el coordinador del grupo sea miembro de la SERPE.
  • Objetivos y líneas de trabajo
    Cada grupo propondrá un listado sencillo de cuáles son los objetivos del grupo y cuáles las líneas de trabajo (proyectos, estudios,…) a corto, medio y largo plazo.
  • Presentación del proyecto a la Junta
    Se hará llegar una copia con el listado de responsable, objetivos y líneas de trabajo a la Junta. (Por favor, tened en cuenta que no hace falta una gran extensión ni formalismos)
  • Resumen anual
    El grupo constituido se compromete a hacer llegar un breve resumen anual a la Junta.
 Desde la Junta os animamos a participar.

Cordialmente,
Junta de la SERPE

Última actualización: 03 marzo 2016
Linea editorial

La Reumatología Pediátrica es una de las especialidades pediátricas más jóvenes, aún hay algunos hospitales en los que no está implantada, y existe un importante desconocimiento de la misma tanto entre los profesionales sanitarios como en la sociedad.

Está entre los principales objetivos de esta web de la SERPE el contribuir a la formación y difusión del conocimiento. Pretendemos hacer llegar información actualizada a los profesionales, desde los pediatras de atención primaria a la atención especializada. Queremos dar difusión a los criterios diagnósticos de las enfermedades reumáticas que se han ido desarrollando en los últimos años, referir los avances en las nuevas terapias, y promover la difusión de protocolos y guías clínicas.  Queremos también ser un punto de contacto para los pacientes y sus familias, ayudarles a identificar a un especialista en su proximidad, y poner a su disposición material informativo y comprensible sobre las diferentes enfermedades. Finalmente queremos que esta web sea una herramienta de trabajo útil para los reumatólogos pediátricos, con áreas de acceso libre para profesionales, y también con áreas de acceso restringido para nuestros socios en las que se facilite la labor de los diferentes grupos de trabajo.

Las posibilidades que nos ofrece la tecnología son muchas, pero todas ellas no serían nada sin la participación de aquellos que consultan nuestra web, esperamos poder recibir vuestras opiniones y sugerencias para ir mejorando día a día.

Cordialmente,

Dr. Jordi Antón
Presidente de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.

TÉRMINOS DE USO
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La propietaria de esta página es la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (a partir de ahora SERPE). Algunos recursos incluidos en esta página han sido cedidos por sus autores para uso exclusivo en la misma. A efectos de reproducción el copyright© de los contenidos científicos y divulgativos corresponde a la SERPE. El código fuente y el desarrollo tecnológico de la web y por tanto el copyright©  de los mismos, pertenecen a la empresa “GRUPO PACÍFICO”.
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Última actualización: 25 Octubre 2017
sobre la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (fines e historia)
La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) es una sociedad científica que agrupa a todos aquellos profesionales sanitarios con interés por la Reumatología Pediátrica.
Sus fines principales son:
  • Favorecer el estado de salud de los niños y adolescentes afectados por las enfermedades reumáticas basándose en la asistencia integral de estas enfermedades y el bienestar de sus familias.
  • Contribuir a la formación en esta especialidad según las normativas vigentes así como a la formación continuada de los profesionales que a ella se dedican.
  • Promover el desarrollo de Unidades de Reumatología Pediátrica dedicadas al diagnóstico y tratamiento de la patología reumática del niño en los Hospitales Pediátricos de nuestro país.
  • Favorecer el desarrollo de la investigación, conocimientos y habilidades en la especialidad.
  • Establecer relaciones y formar parte de otras Asociaciones Nacionales e Internacionales interesadas en la Reumatología Pediátrica.
  • Apoyar la realización de reuniones científicas, actividades formativas, grupos de trabajo y asociaciones de familias relacionadas con las enfermedades reumáticas en la infancia.
  • Cualquier otra actividad conducente al beneficio de los niños con enfermedades reumáticas y con ello a nuestra sociedad.
Resumen de la  historia de la reumatología pediátrica en España
La Reumatología Pediátrica inicia su andadura como especialidad en los años 70 del pasado siglo en Europa y también en Estados Unidos, donde el año 1992 se crea el examen de certificación en Reumatología Pediátrica por la Academia Americana de Pediatría. Por lo que respecta a España, el año 1991 se crea en Palma de Mallorca, bajo los auspicios de la Asociación Española de Pediatría (AEP), el Grupo de Trabajo en Reumatología Pediátrica, realizándose en esos primeros años varias Jornadas de actualización en temas de interés reumatológico. En 1996 este Grupo se formalizó como Sección de Reumatología Pediátrica dentro del seno de la AEP. El año 1998 se firma el acta fundacional como Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE). Un año antes, en 1997, ya se había realizado el I Congreso Nacional de Reumatología Pediátrica en Valencia, manteniéndose con carácter bienal. En el año 2004 se celebró en primer Foro de la SERPE en Barcelona, y desde entonces con periodicidad bienal se celebra aquellos años en los que no hay congreso. El año 2010 la SERPE organizó el 17º Congreso de la Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica (17th Pediatric Rheumatology European Society Congress, PReS) en Valencia, junto con el 8º Congreso Nacional de la SERPE. Este congreso fue un gran éxito, tanto por el número de asistentes llegados de todo el mundo, como por el alto nivel científico de las ponencias y comunicaciones presentadas, marcando la mayoría de edad de esta especialidad en nuestro país. Fruto de estas reuniones científicas y del trabajo de nuestros socios se han ido publicado diferentes documentos de consenso en enfermedades reumáticas pediátricas. Como muestra del apoyo a la investigación desde el año 2013 nuestra sociedad convoca varias becas, algunas de ellas gracias al apoyo de familias y asociaciones de pacientes. Con estas becas apostamos por fomentar la investigación en nuestro país ayudando a aquellos investigadores, en especial los jóvenes, interesados en la reumatología pediátrica. Desde hace unos años y para acercarnos más a los pacientes y sus familias, cada octubre celebramos el día de las enfermedades reumáticas en la infancia. Cada año son más los centros que se suman a esta iniciativa de nuestra sociedad una clara muestra de nuestro compromiso por dar a conocer las enfermedades reumáticas a la sociedad. La SERPE, única sociedad científica dedicada íntegramente a la atención de las enfermedades reumáticas en la infancia a nivel nacional, es una asociación joven pero al mismo tiempo dinámica, activa, con una fuerte apuesta por la investigación y docencia. Una muestra de ello la tenéis en la presente página web, uno de los mejores recursos de información en reumatología pediátrica tanto para pacientes y sus familias como profesionales tanto a nivel nacional como internacional. El compromiso de nuestra sociedad es seguir apostando por mejorar el estado de salud de los niños y adolescentes afectados por las enfermedades reumáticas mediante la investigación y la docencia. Un cordial saludo, Dr. Jordi Antón
Presidente de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica
Agosto de 2017
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