Grupos de trabajo

• Paz Collado Ramos. paxko10@gmail.com 

• Pablo Mesa del Castillo Bermejo

• Martina Steiner

En los últimos años, la introducción más precoz de las terapias biológicas para el manejo de la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) ha condicionado la búsqueda de técnicas de imagen que nos permitan alcanzar un diagnóstico temprano y evaluar la respuesta a las mismas. La ecografía músculo-esquelética (EM) es una técnica de imagen inocua, accesible al clínico y fácilmente aceptada por los niños. Las principales ventajas de esta técnica incluye la rápida identificación de inflamación tanto a nivel articular como peri-articular, como la realización de procedimientos intervencionistas guiados. El principal inconveniente es que es una técnica dependiente de la experiencia del explorador. El explorador necesita conocer las peculiaridades de aparato músculo-esquelético infantil para evitar malas interpretaciones.
La estandarización de la exploración ecográfica en la población pediátrica, el desarrollo de definiciones consensuadas tanto para estructuras anatómicas normales como para hallazgos patológicos y las ventajas esta técnica de imagen, han provocado el creciente interés de los clínicos en introducirlo como una herramienta más en su práctica diaria.

• Contribuir a un mejor conocimiento y aplicación de la EM en el campo de la Reumatología Pediátrica, empezando por la AIJ, tanto desde el punto de vista del diagnóstico como de su enfoque terapéutico
• Iniciar proyectos de trabajo conjuntos interhospitalarios en el campo de la Ecografía Pediátrica

• SERPE 2014: Ejercicio de entrenamiento de los participantes inicialmente interesados en la EM. Lectura de imágenes ecográficas. Posteriormente ejercicio de valoración de adquisición de imagen y descripción de los hallazgos.
  Participaron: P Mesa, JC Nieto, E Toledano, G Díaz, R Alcobendas, E Enriquez, N Palmau, A San Martin, C Modesto.
• SERPE 2015: Selección del tema y debate: Demostrar la sensibilidad al cambio de la EM en el estudio de la inflamación articular en rodillas de niños con AIJ tras infiltración de corticoides de depósito.
  Coordinadores: JJ Bethencourt y P Collado.
  No se llevó a cabo porque se clasifico como EPA dificultando su puesta en práctica.
• FORO SERPE 2018: Selección del tema (Artritis Psoriásica Juvenil, APsJ) y debate de la aplicación de la EM en esta patología: “Estudio de la APsJ a través de la clínica y de la ecografía”
• SERPE 2019: Reunión del Grupo de Trabajo, discusión del estudio “Ecografía musculo-esquelética en la identificación de APsJ” aprobado por el CEIC del centro coordinador (HU Severo Ochoa, Leganés, Madrid) y homogeneización de la interpretación de los hallazgos ecográficos a través de la presentación de imágenes representativas.
  El proyecto recibe la beca “BECA MOVING4 - SERPE 2019” con los siguientes objetivos: (1) conocer las lesiones (sinovitis, entesis, tenosinovitis) más prevalentes en APsJ y (2) determinar si alguna de ellas puede contribuir a su correcta clasificación.

• AÑOS 2020/2021. Se inicia el reclutamiento de pacientes (HUSO y HUMV) que se ve interrumpido por la pandemia por COVID-19 hasta el 2º semestre de 2021. A finales de 2021 seis de los 10 centros participantes habían incluido pacientes.

• Caracterización clínica y ecográfica de los pacientes con APsJ.

• • Conocer la PREVALENCIA de sinovitis/entesitis/afectación ungueal detectada por ecografía en pacientes APsJ y evaluar su valor predictivo en el diagnóstico y la evolución (riesgo de progresión).

Coordinadora principal:

• Paloma García de La Peña Lefebvre palomalefebvre@repesin.org

• Alberto Sifuentes Giraldo djalbertogiraldo@gmail.com

La esclerodermia infantil comprende un grupo heterogéneo de trastornos caracterizados por fibrosis e induración cutánea progresivas, que puede afectar preferentemente a la piel (esclerodermia localizada) o extenderse a los vasos sanguíneos y órganos internos (esclerosis sistémica). A pesar de ser una entidad reumatológica rara en la infancia, representa una de las más graves y su presentación clínica difiere de su equivalente adulto

• Contribuir a un mejor conocimiento de la situación de la EI en España, tanto desde el punto de vista epidemiológico como clínico e inmunológico, así como su enfoque terapéutico, con la finalidad de mejorar la calidad de atención de estos pacientes.
• Mejorar la comunicación entre los profesionales que manejan este tipo de pacientes y establecer vías de comunicación y colaboración entre nosotros.
• Convertir a REPESIN en la plataforma para el grupo de trabajo y en fuente de información para especialistas interesados en la esclerodermia infantil.
• Mejorar la representatividad de los casos incluidos a través de una mayor participación dentro de los centros e incluyendo otros nuevos.
• Incentivar a los centros que participan actualmente para mantener la continuidad de la recolección de datos en las visitas programadas del estudio.
• Mantener el registro activo buscando nuevas fuentes de financiación que puedan garantizar su viabilidad.

• Caracterización clínico-inmunológica de los pacientes con esclerodermia infantil en España utilizando un espectro extendido de anticuerpos asociados y específicos de esclerodermia (anti-Scl70, anti-centrómero, anti-RNA polimerasa, antifibrilarina, anti-PM-Scl, anti-To/Th, anti-Ku, etc).
• Comparación de los criterios preliminares PRINTO/PReS para la esclerosis sistémica juvenil con los criterios EULAR/ACR 2013 en los pacientes de la cohorte.

• Andrea Zacarías andrea.zacarias@bellvitgehospital.cat  

• Juan Carlos Nieto
• Carlos Guillén Astete

• Contribuir a un mejor conocimiento de la situación de la espondiloatritis juvenil en España, tanto desde el punto de vista epidemiológico como clínico e inmunológico, así como su enfoque terapéutico, con la finalidad de mejorar la calidad de atención de estos pacientes.
• Mejorar la comunicación entre los profesionales que manejan este tipo de pacientes y establecer vías para el intercambio de información y la  colaboración entre ellos.
• Implementar un registro nacional de pacientes con espondiloatritis juvenil, incluyendo tanto pacientes en edad pediátrica como adultos que hayan tenido este diagnóstico previamente, con un seguimiento a largo plazo que permita desarrollar para permitan identificar que factores de riesgo se asocian con un peor pronóstico en pacientes españoles con este grupo de enfermedades.
• Promover el diagnostico temprano de la espondiloartritis juvenil, dado que se trata de un grupo de enfermedades en las cuales existe aún en la actualidad un considerable retraso en el diagnóstico (y de inicio del tratamiento específico).

• Establecer un registro preliminar dentro de los 8 centros iniciales participantes, para tener un panorama general de de la espondiloartritis juvenil en nuestro medio y en base a ello plantear estudios específicos tanto desde el punto de vista epidemiológico, como clínico y terapéutico.

• Implementar un registro nacional de espondiloartritis juvenil al cual puedan integrarse más centros y poder contar con un número grande de pacientes que permitan obtener resultados de mayor significancia estadística.
• Desarrollar guías y consensos respecto al diagnóstico y tratamiento de la espondiloartritis juvenil en coordinación con otros especialistas relacionados, que permitan mejorar la calidad de atención de estos pacientes en nuestro medio.
• Desarrollar una plataforma de información para profesionales, familiares y pacientes con espondiloartritis juvenil en la cual se brinde información actualizada y de calidad respecto a este grupo de enfermedades, así como vías de contacto con instituciones relacionadas a nivel nacional e internacional.

• Estíbaliz Iglesias estibaliziglesias@hotmail.com
  (Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues Llobregat-Barcelona)
• Sonia Carriquí scarriqui.arenas@gmail.com
  (Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues Llobregat-Barcelona) 

• Vicenç Torrente Segarra vtorrente@hsjdbcn.org
  (Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues Llobregat-Barcelona)

• Paula Alcañiz  paulova81@hotmail.com
  (Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia)
• Alina Boteanu al_boter@yahoo.com
  (Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid)
• Daniel Clemente dclemente.hnjs@salud.madrid.org
  (Hospital Niño Jesús, Madrid)
• Jaime de Inocencio  jaime.inocencio@salud.madrid.org
  (Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid)
• Berta López Montesinos berlomon@yahoo.com
  (Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia)
• Estefanía Quesada esquesad@vhebron.net
  (Hospital Valle de Hebrón, Barcelona)
• Agustín Remesal agusremesal@hotmail.com
  (Hospital La Paz, Madrid)

• Realizar un registro nacional de pacientes afectos de Dermatomiositis Juvenil
• Iniciar proyectos de trabajo conjuntos interhospitalarios que permita aumentar el conocimiento sobre el comportamiento y bases genéticas de los pacientes con Dermatomiositis Juvenil (DMJ) en España.

• Crear un registro español de Dermatomiositis Juvenil que nos permita un estudio descriptivo retrospectivo.

• Unificar pautas de tratamiento a nivel nacional en pacientes con esta enfermedad.
• Estudio de sobreexpresión del HLA I en membrana de células musculares en pacientes con DMJ.
• Valorar la sensibilidad de la RM de cinturas en pacientes con DMJ.

• Paula Alcañíz Rodríguez
• Rosa Bou Torrent
• Rocío Galindo Zavala (coordinadora)
• Jenaro Graña Gil
• María Isabel González Fernández

• Mireia López Corbeto

• Marta Medrano San Ildefonso
• Conxa Mir Perelló
• Juan Carlos Nieto González
• Natalia Palmou Fontana
• Belén Sevilla Pérez
• Almudena Román Pascual

1. Objetivo:
   Mejorar el conocimiento, y por tanto el manejo, de la osteoporosis secundaria infantil y de la baja densidad mineral ósea para la edad cronológica.
   1. Líneas de trabajo a corto plazo:
      • Encuesta a las diferentes unidades de Reumatología Pediátrica acerca del manejo de osteoporosis infantil secundaria.
      • Elaborar un consenso sobre manejo de osteoporosis infantil.
   2. Líneas de trabajo a medio plazo:
      • Elaborar un consenso sobre indicaciones de realización de DEXA.
      • Estudio multicéntrico para el análisis de la DMO en pacientes con AIJ.
   3. Líneas de trabajo a largo plazo:
      • Plantear estudios para investigar los puntos más controvertidos de la literatura respecto al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la osteoporosis infantil secundaria.
      • Estudios multicéntricos para el análisis de la DMO en diferentes patologías reumatológicas (LES, Behçet, dermatomiositis, esclerodermia sistémica.
2. Objetivo:
   Mejorar el conocimiento de la osteogénesis imperfecta y de la osteoporosis idiopática juvenil.
   1. Líneas de trabajo a medio plazo:
      • Elaborar un registro nacional de osteogénesis imperfecta (incluyendo a ser posible estudio genético, con el objetivo de correlacionar genotipo con fenotipo)
      • Elaborar un registro nacional de osteoporosis idiopática juvenil.

• Daniel Clemente dclementega@hotmail.com
  (Hospital Universitario Niño Jesús)

• Sara Guillén Martín   sguillen.hugf@salud.madrid.org
  (H. Getafe, Madrid)

• Mª José Lirola Cruz  m.joselirola@ihppediatria.com
  (Instituto Hispalense de Pediatría, Sevilla)
• Laura Fernández Silveira laufsil@gmail.com
  (H. Virgen del Rocío, Sevilla)

• Marisol Camacho Lovillo  soledad.camacho.sspa@juntadeandalucia.es
  (H. Virgen del Rocío)
• Esmeralda Núñez Cuadros esmeralda.nunez.sspa@juntadeandalucia.es 
  (Hospital Regional Universitario de Málaga)
• Cristina Calvo Rey  ccalvorey@gmail.com
  (H. La Paz, Madrid)
• Rosa Alcobendas Rueda kishinev224@hotmail.com
  (H. La Paz, Madrid)
• Alfredo Tagarro García alfredotagarro@gmail.com
  (H. Infanta Sofía, Madrid)
• Joan Calzada Hernández joan.calzada@sjd.es
  (San Joan de Deu Hospital, Barcelona)
• Javier González García javigongar8@gmail.com
  (Hospital de Cabueñes, Gijón)
• Agustín López López aglopezpdh@gmail.com
  (H. U. Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid)
• Clara Udaondo Gascón clara.udaondo@gmail.com
• (H. La Paz)
• Amelia Muñoz amemc88@gmail.com
  (H. Son Espases. Palma de Mallorca)
• Jorge V. Sotoca Fernández jorgev.sotoca@gmail.com
  (Skåne University Hospital, Malmö, Suecia)
• Marta Salvatierra Arrondo msalvatierra80@hotmail.com
  (Hospital Universitario La Zarzuela, Madrid)
• Sara Bueno Pardo. saraninain84@hotmail.com
  (Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón)
• Elena Urbaneja Rodríguez elenaurbanejarodriguez@gmail.com
  (Hospital Clínico Universitario de Valladolid)
• Sheila Recuero Diaz SRECUEROD@fjd.es
  (Fundación Jimenez Díaz, Madrid)
• Jan Ramakers jan.ramakers@ssib.es
  (Hospital Universitari Son Espases, Palma de Mallorca)

• Publicación de documento de consenso sobre diagnóstico y tratamiento de las infecciones osteoarticulares.
• Realización de estudios multicéntricos que nos permitan conocer las características epidemiológicas de estos procesos así como las pautas de tratamiento antes y después de publicar el documento de consenso

• Realización de un documento de consenso sobre el estudio indicado en niños.
• Colaboración y desarrollo de estudios en los que se valore el rendimiento de determinadas pruebas de screening infeccioso.

• Establecer unas recomendaciones claras sobre vacunación en los pacientes tratados con tratamiento inmunosupresor.

• Recomendaciones sobre pautas antibióticas a emplear en estos pacientes.

• Clara Udaondo Gascón (  Clara.udaondo@gmail.com )
  Hospital La Paz, Madrid
• Amelia Muñoz Calonge ( Amemc88@gmail.com )
  Hospital Sanitas Moraleja, Madrid

• Elena Fernández De La Puebla  (Elenafpl@gmail.com)
  Hospital Reina Sofía, Córdoba.

• Joan Calzada Hernández (jcalzada@sjdhospitalbarcelona.org)
  Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona

• Laura Martín Pedraz  (Pedraz88@hotmail.com)
  Hospital Regional Universitario de Málaga

• Juan Manuel Mosquera  (jmosquera@sjdhospitalbarcelona.org)
  Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona

• Daniel Clemente Garulo (Daniel.clemente@salud.madrid.org)
  Hospital Niño Jesús, Madrid

• María Isabel González Fernández (Misabelgf29@gmail.com)
  Hospital La Fe, Valencia

• Miguel Martí Masanet  (marti_migmas@gva.es)
  Hospital La Fe, Valencia

• María Isabel García Ruiz-Santa Quitena (Mgrsq89@gmail.com)
  Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla

• Anna Mensa Vilaró (amensa@sjdhospitalbarcelona.org)
  Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona

• Sonia Carriqui Arenas (Pigmea5car@gmail.com)
  C.H Torrecárdenas, Almería

• Berta Magallares López (bmagallares@santpau.cat)
  Hospital Sant Pau, Barcelona

• Mireia López Corbeto  (mumire@gmail.com)
  Hospital Vall d’Hebron, Barcelona

• Contribuir a la excelencia en la formación de reumatología pediátrica
• Fomentar el intercambio de experiencias entre centros y facilitar las rotaciones externas
• Estudiar las áreas de mejora en formación e investigación en reumatología pediátrica

• Juan Carlos Nieto González (jnieto@salud.madrid.org)

• Daniel Clemente Garulo (dclemente.hnjs@salud.madrid.org).
• Jaime de Inocencio (Jaime.inocencio@salud.madrid.org)
• Eugenia Enríquez (eugenia.enriquez@salud.madrid.org)

• Jordi Antón (janton@sjdhospitalbarcelona.org)

• Mireia López (mumire@gmail.com)
• Sergio Machín (sergiomachingarcia@gmail.com)
• Juan Manuel Mosquera (jmosquera@sjdhospitalbarcelona.org)
• Gisela Díaz Cordoves (gisela.d.cordoves@hotmail.com)
• Juan José Bethencourt (jbethbaute@hotmail.com)
• Estefanía Moreno (emoreno@vhebron.net)
• Esther Toledano (esthertoledano@hotmail.com)

• El síndrome de Sjögren juvenil es una enfermedad autoinmune con una baja prevalencia e incidencia en la población infantil. La sintomatología típica de xerostomía y xeroftalmía que se presenta en el 95% de los pacientes adultos, no aparece hasta años después de haber desarrollado la enfermedad. La sintomatología mayoritaria al inicio de la enfermedad es la parotiditis recurrente. La autoinmunidad en estos pacientes suele ser positiva, incluyendo anticuerpos antinucleares, anti-Ro, anti-La y factor reumatoide. Además, la ecografía de glándulas salivales puede aportar una valiosa información para el diagnóstico al mostrar una heterogeneidad del parénquima glandular a expensas de imágenes hipoecóicas ovaladas.

• La creación de un registro nacional de pacientes con síndrome de Sjögren juvenil
• Aumentar el conocimiento sobre la epidemiología, la clínica, la autoinmunidad y las pruebas de imagen en el Síndrome de Sjögren juvenil
• Establecer diferencias clínicas, de laboratorio y de imagen entre el síndrome de Sjögren juvenil primaria y secundaria
• Comparación la sensibilidad y especificidad de los criterios de Síndrome de SJögren del adulto aplicado a población infantil
• Aumentar el diagnóstico de síndrome de Sjögren juvenil, una patología claramente infradiagnosticada
• La homogeneización de la ecografía de las glándulas salivales en reumatología pediátrica en síndrome de Sjögren juvenil. Organizar un taller de ecografía de glándulas salivales en próximas reuniones o congresos

• AÑOS 2020/2021. Debido a la pandemia y a la baja prevalencia de esta entidad no se han  realizado actividades formativas o de difusión específicas durante 2021.

• Mari Carmen Pinedo. mariadelcarmen.pinedogago@osakidetza.eus
  Hospital Cruces.  Bilbao. Reumatología Pediátrica

• Jordi Antón López.  janton@sjdhospitalbarcelona.org
  Joan Calzada Hernández  jcalzada@sjdhospitalbarcelona.org
  Rosa Bou Torrent.  rbou@sjdhospitalbarcelona.org
  Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona. Reumatología Pediátrica
• Estefanía Quesada Masachs. estefaniaqm@gmail.com
  H Vall d’Hebron.  Barcelona. Reumatología.
• Victoria Hernández. mvhernan@clinic.ub.es
  Hospital Clínic.  Barcelona. Reumatología.
• Inmaculada Calvo. calvo_inm@gva.es
  Berta López Montesinos. berlomon@yahoo.com
  Hospital La Fe. Valencia. Reumatología Pediátrica
• Jaime de Inocencio Arocena. jaime.inocencio@salud.madrid.org
  Eugenia Enríquez Merayo. eugenia.enriquez@salud.madrid.org
  Hospital 12 de Octubre. Madrid. Reumatología Pediátrica.
• Rosa Alcobendas Rueda.  rosaalcobendasrueda@gmail.com
  Hospital La Paz. Madrid. Reumatología Pediátrica
• Daniel Clemente Garulo. daniel.clemente@salud.madrid.org
  Hospital Niño Jesús. Madrid. Reumatología Pediátrica
• Cristina Vergara Dangond. cristinavergaradangond@gmail.com
  Grupo Hospitales Madrid. Reumatología
• Beatriz Bravo Mancheño. beatrizbravo.m@gmail.com 
  HU Virgen de las Nieves. Granada. Reumatología Pediátrica.
• Olaia Fernández Berrizbeitia. olaiafer@yahoo.es
  HU Basurto.  Bilbao. Reumatología
• Pablo Mesa del Castillo. mesacasti@gmail.com
  Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca. Murcia. Reumatología Pediátrica
• Gisela Díaz-Cordovés Rego. diaz_soriano@hotmail.com
  Hospital Regional Universitario de Málaga. Reumatología Pediátrica
• Concepción Mir Perelló c.mir.perello@gmail.com
  Hospital Universitari Son Espases. Palma de Mallorca Reumatología Pediátrica.
• Mariló Toledo Coello. matoco09@live.com
  Hospital Jerez. Reumatología
• Cristina Zarallo Reales. cvzaralloreales@gmail.com
  HMI Badajoz. Reumatología Pediátrica.
• Natalia Palmou Fontana. npalmou@gmail.com
  Enriqueta Peiró Callizo. epeiro@humv.es
  H Marqués de Valdecilla. Santander. Reumatología
• Isla Morante Bolado. islamorantebolado@gmail.com
  Hospital Sierrallana. Reumatología. Cantabria 

• Carmen García de Vicuña. cgvicuna@sjdhospitalbarcelona.org
  Jesús Díaz Casajosa. jdiazc@sjdhospitalbarcelona.org  
  Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona
• Alfredo Adán. AMADAN@clinic.ub.es
  Hospital Clínic Barcelona
• Pilar Tejada. pilar.tejada@salud.madrid.org
  Hospital 12 de Octubre. Madrid
• Jesús Peralta. jesuspc22@hotmail.com
  Hospital La Paz. Madrid
• Alex Fonollosa. afonollosacalduch@gmail.com
  Hospital Cruces. Bilbao
• Julia Escudero. julia.escuderogomez@gmail.com
  Fátima Borrás.   fatimaborras@gmail.com
  Hospital Regional Universitario. Málaga
• Marina Rubio Prat  rpmarina10@gmail.com
  Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada
• Honorio Barranco González. Hbarrancog@gmail.com
  Hospital La Fe. Valencia
• Inés Yago Ugarte. inesyago@gmail.com
  Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca. Murcia.

• Actualización del Protocolo de Seguimiento y Tratamiento de la Uveítis Asociada a Artritis Idiopática Juvenil (iniciado en abril 2008)
• Reuniones Nacionales periódicas de Uveítis asociada a AIJ para la difusión de novedades y consenso del Protocolo
• Elaboración de un Registro Español Prospectivo Online de Uveítis Asociada a Artritis Idiopática Juvenil
• Colaboración con el grupo de trabajo internacional MIWGUC (Multinational Interdisciplinary Working Group for Uveitis in Childhood) en el estudio de medidas pronóstico para la uveítis asociada a AIJ (“Outcome Mesures”).

• Jaime de Inocencio Arocena. jaime.inocencio@salud.madrid.org
  Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid. 

• Rosa Bou Torrent  rosabouto@gmail.com
  Hospital Sant Joan de Deu, Esplugues.
• Mª Isabel González Fernández misabelgf@hotmail.com
  (Hospital de Sabadell Corporació Sanitaria Parc Taulí y Hospital Sant Joan de Deu, Esplugues). 
• Almudena Román Pascual almuromi@hotmail.com
  Hospital Universitario de Móstoles, Madrid.
• Sara Murias Loza saramaria.murias@salud.madrid.org
  Hospital Universitario La Paz, Madrid.
• Miguel Martí Masanet marti_migmas@gva.es
  Hospital Universitari i Politecnic La Fe

• Mari Carmen Pinedo Gago mariadelcarmen.pinedogago@osakidetza.eus
  Hospital Universitario Cruces, Bilbao

• Actualización de contenidos, creación y revisión de enlaces a páginas web de interés para los socios de SERPE y todos aquellos interesados en el campo de la Reumatología Pediátrica.
• Creación de una nueva sección de bibliografía de interés.
• Potenciar el área de socios una vez se pueda individualizar el acceso al mismo, incorporando las ponencias presentadas en los distintos congresos, foros y cursos de la Sociedad, plantillas de uso frecuente en Reumatología y las distintas guías de práctica clínica y recomendaciones de Sociedades y grupos de trabajo internacionales.
• Enlaces a blogs de interés y apertura a redes sociales.