Directorio Asociaciones de Pacientes
Última actualización: 11 enero 2021
Algunos enlaces conducen a información en detalle ubicada en PRINTO
ÁMBITO NACIONAL
- Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU)
http://anadeju.org/ - Coordinadora Nacional de Artritis (Conartritis)
http://www.conartritis.org/ - Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERHyO)
https://aeryoh.org/ - Asociación Enfermedad de Kawasaki (ASENKAWA)
https://asenkawa.org/ - Asociación MucopolisacaridosisEspaña
https://www.mpsesp.org/portal1/h_index.php - Asociación de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y familiares
https://www.accionpsoriasis.org/ - Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)
https://www.esvision.es/sima-asociacion-sindrome-de-marfan/ - Fundación ALPE Acondroplasia
https://www.fundacionalpe.org/es/ - Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
https://www.hipertensionpulmonar.es/ - Asociación Española de Esclerodermia
https://esclerodermia.com/ - Fiebre Mediterránea Familiar España (FMF España)
https://www.fmfspain.com/ - Asociación de pacientes de uveítis (AUVEA)
https://www.asociacionauvea.es/ - Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES)
https://anes.org.es/ - Asociación Nacional Síndrome Ehlers-Danlos- Hiperlaxitud-Colagenopatías (ANSEDH)
https://ansedh.org/ - Liga Reumatológica Española (LIRE)
Teléfono: 692 271 09
http://www.lire.es
lire@lire.es - Confederación española de enfermos reumáticos(CONFEPAR)
http://confepar.org - Asociación Española de la enfermedad de Behcet
http://www.behcet.es - Federación española de enfermedades raras (FEDER)
http://www.enfermedades-raras.org
feder@enfermedades-raras.org - Fundación española de osteogénesis imperfecta
https://fundacionahuce.org/ - Portal que reúne pacientes con enfermedades reumáticas (espondilitis anquilosante, fibromialgia, enfermedad de Béhçet, colitis ulcerosa, Crohn, Lupus, Sjögren, artritis reumatoide)
http://www.espondilitis.eu/ - Asociación Madrileña de Dermatomiositis Juvenil
http://vivir-con-dermatomiositisjuvenil.blogspot.com.es/
dermatomiositis.juvenil@gmail.com - Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF
Teléfono: 661 286 891
http://fmf.org.es
contacto@fmf.org.es - Programa Actívate jóvenes con autoinflamatorios
Regionales:
Andalucía: andalucia@enfermedades-raras.org
Madrid: madrid@enfermedades-raras.org
Comunidad Valenciana: comunidadvalenciana@enfermedades-raras.org
Extremadura: extremadura@enfermedades-raras.org
Murcia: murcia@enfermedades-raras.org
País Vasco: paisvasco@enfermedades-raras.org
ÁMBITO REGIONAL
- ANDALUCÍA:
Asociación Cordobesa de enfermos con Artritis Reumatoide (ACOARE)
https://acoare.es/
Asociación Jerezana de Espondilitis y Artritis (AJEREA)
http://www.ajerea.es/
Liga reumatológica andaluza (LIRA)
https://www.somospacientes.com/liga-reumatologica-andaluza-lira/
Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis (ASEPAR)
https://www.asepar.org/
presidencia@asepar.org
Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis (ASEPAR) Fundación Rheumatos
https://www.fundacionrheumatos.es/
fundacionrheumatos@gmail.com. - ASTURIAS: Liga reumatológica asturiana (LAR)
http://www.ligareumatologicaasturiana.com/ - CATALUNYA: Lliga reumatológica catalana
Teléfono: 93.207.77.78
http://www.lligareumatologica.org - GALICIA: Liga reumatolóxica galega
Teléfono: 981236586
https://www.ligareumatoloxicagalega.es/ - EUSKADI: Asociación de apoyo a niños y adolescentes con artritis idopática juvenil
www.facebook.com/profile.php?id=100014340514067
Twitter: @aijesukadi1 - MADRID:
Asociación Lupus Madrid (AMELYA)
http://lupusmadrid.com/
Asociación madrileña de personas con artritis reumatoide (AMPAR)
Teléfono: 91 535 88 07 - Móvil: 654 522 293
http://www.amapar.org/ - VALENCIA:
- Asociación de padres de niños y jóvenes con enfermedades reumáticas (ASPANIJER)
Teléfono: 963 48 84 02
aspanijer@gmail.com
http://aspanijer.org
Liga reumatológica de la Comunidad Valenciana
https://ligareuma.blogspot.com/
ÁMBITO INTERNACIONAL
- Asociación Internacional de Familiares y Afectados de lipodistrofias (AELIP)
http://www.aelip.es/sindrome-candle.asp - Rare diseases in Europe (EURORDIS)
http://www.eurordis.org - Lupus foundation of America
http://www.lupus.org/ - Sjögren syndrome foundation
http://www.sjogrens.org/ - Instituto nacional de artritis y enfermedades musculoesqueléticas y de la piel (página americana con información en español)
http://www.niams.nih.gov/Portal_en_espanol/Informacion_de_salud/default.asp - Arthritis foundation
http://espanol.arthritis.org/espanol/
OTROS ENLACES DE INTERÉS
- Relación de asociaciones de familiares y grupos de apoyo incluidos en Share
http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/ES_ES/family/ES
