Directorio Asociaciones de Pacientes
Última actualización: 11 enero 2021
Algunos enlaces conducen a información en detalle ubicada en PRINTO
ÁMBITO NACIONAL
- Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU)
http://anadeju.org/ - Coordinadora Nacional de Artritis (Conartritis)
http://www.conartritis.org/ - Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERHyO)
https://aeryoh.org/ - Asociación Enfermedad de Kawasaki (ASENKAWA)
https://asenkawa.org/ - Asociación MucopolisacaridosisEspaña
https://www.mpsesp.org/portal1/h_index.php - Asociación de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y familiares
https://www.accionpsoriasis.org/ - Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)
http://www.marfan.es/ - Fundación ALPE Acondroplasia
https://www.fundacionalpe.org/es/ - Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
https://www.hipertensionpulmonar.es/ - Asociación Española de Esclerodermia
https://esclerodermia.com/ - Fiebre Mediterránea Familiar España (FMF España)
https://www.fmfspain.com/ - Asociación de pacientes de uveítis (AUVEA)
https://www.asociacionauvea.es/ - Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES)
https://anes.org.es/ - Asociación Nacional Síndrome Ehlers-Danlos- Hiperlaxitud-Colagenopatías (ANSEDH)
https://ansedh.org/ - LIGA REUMATOLÓGICA ESPAÑOLA (LIRE)
Teléfono: 692 271 09
http://www.lire.es
lire@lire.es - CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMOS REUMÁTICOS (CONFEPAR)
http://confepar.org - ASOCIACION ESPAÑOLA DE LA ENFERMEDAD DE BEHCET
http://www.behcet.es - FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
http://www.enfermedades-raras.org
feder@enfermedades-raras.org - OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA. ASOCIACIÓN NACIONAL HUESOS DE CRISTAL
http://www.ahuce.org - Portal que reúne pacientes con enfermedades reumáticas (espondilitis anquilosante, fibromialgia, enfermedad de Béhçet, colitis ulcerosa, Crohn, Lupus, Sjögren, artritis reumatoide)
http://www.espondilitis.eu/ - Asociación Madrileña de Dermatomiositis Juvenil
http://vivir-con-dermatomiositisjuvenil.blogspot.com.es/
dermatomiositis.juvenil@gmail.com - Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF
Teléfono: 661 286 891
http://fmf.org.es
contacto@fmf.org.es - Programa Actívate jóvenes con autoinflamatorios
Regionales:
Andalucía: andalucia@enfermedades-raras.org
Madrid: madrid@enfermedades-raras.org
Comunidad Valenciana: comunidadvalenciana@enfermedades-raras.org
Extremadura: extremadura@enfermedades-raras.org
Murcia: murcia@enfermedades-raras.org
País Vasco: paisvasco@enfermedades-raras.org
ÁMBITO REGIONAL
- ANDALUCÍA:
Asociación Cordobesa de enfermos con Artritis Reumatoide (ACOARE)
https://acoare.es/
Asociación Jerezana de Espondilitis y Artritis (AJEREA)
http://www.ajerea.es/
LIGA REUMATOLOGICA ANDALUZA (LIRA)
https://www.somospacientes.com/liga-reumatologica-andaluza-lira/ - ASTURIAS: LIGA REUMATOLOGICA ASTURIANA (LAR)
http://www.ligareumatologicaasturiana.com/ - CATALUNYA: LLIGA REUMATOLÒGICA CATALANA
Teléfono: 93.207.77.78
http://www.lligareumatologica.org - GALICIA: LIGA REUMATOLÓXICA GALEGA
Teléfono: 981236586
https://www.ligareumatoloxicagalega.es/ - EUSKADI: ASOCIACIÓN DE APOYO A NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL
https://www.helpfreely.org/es/nonprofits/es/aij-euskadi-7167/
Presidenta Monica Cirión Ugarte
Tfno contacto: 635703456 // 651706768
Twitter: @aijesukadi1 | Facebook: AIJ Euskadi.
Mail: aijeuskadi@gmail.com - MADRID:
Asociación Lupus Madrid (AMELYA)
http://lupusmadrid.com/
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE PERSONAS CON ARTRITIS REUMATOIDE (AMPAR)
Teléfono: 91 535 88 07 - Móvil: 654 522 293
http://www.amapar.org/ - VALENCIA: ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS Y JÓVENES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS (ASPANIJER)
Teléfono: 963 48 84 02
aspanijer@gmail.com
http://aspanijer.org - VALENCIA: LIGA REUMATOLÓGICA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
http://www.svreumatologia.com/asociaciones - SOCIEDAD RIOJANA DE REUMATOLOGÍA
http://www.srreumatologia.com/
ÁMBITO INTERNACIONAL
- Asociación Internacional de Familiares y Afectados de lipodistrofias (AELIP)
http://www.aelip.es/sindrome-candle.asp - RARE DISEASES IN EUROPE (EURORDIS)
http://www.eurordis.org - LUPUS FOUNDATION OF AMERICA
http://www.lupus.org/ - SJÖGREN SYNDROME FOUNDATION
http://www.sjogrens.org/ - INSTITUTO NACIONAL DE ARTRITIS Y ENFERMEDADES MUSCULOESQUEÉTICAS Y DE LA PIEL (página americana con información en español)
http://www.niams.nih.gov/Portal_en_espanol/Informacion_de_salud/default.asp - ARTHRITIS FOUNDATION
http://espanol.arthritis.org/espanol/
OTROS ENLACES DE INTERÉS
- RELACIÓN DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y GRUPOS DE APOYO INCLUIDAS EN SHARE
http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/ES_ES/family/ES
